Johnhaider tenía 40 años cuando su memoria empezó a fallar, la misma edad en la que su madre comenzó a notar los primeros síntomas de alzhéimer. Ahora está en la fase final de la enfermedad, sin poder hablar y sin reconocer a ninguno de los suyos. Su hermana Patricia ha tenido mejor suerte, ha cumplido 49 y está sana, pero no hay un minuto del día en que no piense que la próxima víctima será ella. Su familia forma parte de una extensa saga de 5.000 personas de la zona de Medellín, en Antioquia (Colombia), que sufre una terrible herencia genética. Su ADN porta una variante genética que les condena a padecer alzhéimer antes de los 45 años, cuando raramente esta demencia aparece antes de los 65 años.


Historias como ésta se repiten por toda la región colombiana, lo que la convierte en el mejor banco de pruebas para estudiar el alzhéimer. Y Estados Unidos ha dado el primer paso para estudiar en ese laboratorio vivo, al autorizar el primer ensayo clínico que probará un medicamento experimental, el «crenezumab», como tratamiento preventivo. Se probará en 5.000 personas de entre 30 y 40 años que aún no han desarrollado ningún síntoma de la enfermedad y poseen antecedentes familiares. Si se cumplen los plazos previstos, los pacientes empezarán el tratamiento a comienzos de 2013 y los primeros resultados se tendrán en cinco años.

La investigación espera responder a dos preguntas fundamentales. La más importante es si el medicamento es capaz de prevenir la aparición del alzhéimer genético. Aunque la gran mayoría de los casos del «mal del olvido» no son genéticos, se espera que la fórmula evite los casos comunes. Entonces se contaría con una fórmula preventiva universal, una especie de vacuna en pastillas.

El ensayo clínico también pondrá a prueba una de las hipótesis con la que se trabaja en alzhéimer. Se sabe que una proteína llamada beta amiloide se acumula en forma de placas en los cerebros con alzhéimer. Pero también hay personas con las mismas lesiones que fallecen sin perder memoria, ni tener ningún síntoma. El medicamento de Genentech funciona limpiando esas placas del cerebro.


¿Para todos los enfermos?
La mayoría de los fármacos utilizados en alzhéimer ya se dirigen contra estas placas y no han tenido mucho éxito con enfermos reales. La razón es que los medicamentos no funcionan cuando la patología ya está instalada. Pero esta vez se probará en pacientes sanos. Si funciona en los voluntarios colombianos, se sabrá si la formación de placas en el cerebro es la causa o un efecto del alzhéimer.
El Gobierno estadounidense invertirá 16 millones de dólares de los cien que costará el ensayo clínico. Otros 15 millones proceden de la ONG estadounidense «Banner Health» y el resto quedará en manos de Genentech, la empresa de biotecnología de Roche que es dueña del medicamento. En el ensayo también participa el neurólogo colombiano Francisco Lopera, el primero en relacionar esa rara demencia, que allí llamaban «bobera», con alzhéimer precoz.


Este fármaco se ha elegido entre otros 25 medicamentos candidatos que, como el «crenezumab», están en las últimas fases de prueba antes de su comercialización. En su elección ha pesado la menor aparición de efectos secundarios graves y los resultados con animales «son realmente esperanzadores», asegura Eric Reiman, director del Instituto Banner de Alzheimer. «El medicamento fue diseñado para reducir el riesgo de hemorragia cerebral o de edema», explicó.


5.000 víctimas de la «bobera»

Allí se la conocía como «bobera». Esta forma precoz de alzhéimer se ha heredado de padres a hijos en una saga de 5.000 personas dispersas en poblaciones remotas en las montañas de los Andes que rodean la ciudad norteña de Medellín. Todos son descendientes de una pareja de origen vasco, que se estableció allí a principios del siglo XVIII.